Σοβαρές δυσκολίες και ανισότητες στην πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία στην υγεία

–Το 78% έχει μειώσει δαπάνες για την κάλυψη βασικών αναγκών διαβίωσης, ώστε να καλύψει τις ανελαστικές ανάγκες υγείας του

Του
ΑΡΗ ΜΠΕΡΖΟΒΙΤΗ

Τα συμπεράσματα της πρώτης μεγάλης, πανελλήνιας έρευνας που πραγματοποιή­θηκε στη χώρα αναφορικά με την πρόσβαση των ατόμων με αναπηρία ή με χρόνιες / σπάνιες παθήσεις παρουσιάστηκαν από την Εθνική Συνομοσπονδία Ατόμων με Αναπηρία (ΕΣΑμεΑ) με αφορμή την Πα­γκόσμια Ημέρα Ατόμων με Α­ναπηρία στις 3 Δεκεμβρίου.

Η έρευνα αποκάλυψε τα πολύ μεγάλα προβλήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα με αναπηρία ή με χρόνιες / σπάνιες παθήσεις, όπως και τα μέλη των οικογενειών τους, ως προς την αντιμετώπιση των θεμάτων υγείας τους στην Ελλάδα.

Ο πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ Ιωάννης Βαρδακαστάνης τόνισε τη μεγάλη σημασία που έχουν οι επιστημονικές μελέτες σχετικά με την αναπηρία και τη χρόνια / σπάνια πάθηση στη χώρα, καθώς παρουσιάζουν σημαντικά στοιχεία και φέρνουν την Πολιτεία προ των ευθυνών της: «Τα αναλυτικά αποτελέσματα και συμπεράσματα της έρευνας που προέκυψαν για καθεμία και καθέναν από εμάς θα αποτελέσουν το κύριο συλλογικό εργαλείο για τον σχεδιασμό πολιτικών και τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων μας, πάντα με γνώμονα την κεφαλαιώδη αρ­χή ‘‘Τίποτα χωρίς εμάς’’. Με αυτή την έρευνα θέλουμε να βοηθήσουμε να γίνουν πιο κατανοητές οι θέσεις του Αναπηρικού Κινήματος, να βοηθήσουμε να δοθούν λύσεις πιο φιλικές και πιο κοντά στις ανάγκες του κόσμου που εκπροσωπούμε».

Την ερευνητική ομάδα αποτελούν οι: Νεκταρία Αποστολάκη, υπεύθυνη Έργου «Παρατηρητήριο Θεμάτων Αναπηρίας» της ΕΣΑμεΑ, επιστημονικό στέλεχος ΕΣΑμεΑ, Εβελίνα Καλλιμάνη, αναπληρώτρια διευθύντρια Ινστιτούτου ΕΣΑμεΑ, επιστημονικό στέλεχος ΕΣΑμεΑ, Φανή Προβή, επιστημονική υπεύθυνη «Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας» της ΕΣΑμεΑ, επιστημονικό στέλεχος ΕΣΑμεΑ, δρ Αντωνία Παυλή, κύρια ερευνήτρια «Παρατηρητηρίου Θεμάτων Αναπηρίας» της ΕΣΑμεΑ, επιστημονικό στέλεχος ΕΣΑμεΑ.

Δείγμα της έρευνας
Ο πληθυσμός της έρευνας ήταν άτομα με αναπηρία ή / και χρόνια πάθηση ή / και σπάνια πάθηση ηλικίας 18 ετών και άνω. Ο συνολικός αριθμός των ερωτηματολογίων που συλλέχθηκαν (είτε πρόκειται για πλήρως είτε για μερικώς ολοκληρωμένα ερωτηματολόγια) ανήλθε σε 4.421. Με την υλοποίηση του λογικού και ποιοτικού ελέγχου, στο τελικό δείγμα της έρευνας συμπεριλήφθηκαν 2.696 συμπληρωμένα ερωτηματολόγια (ποσοστό συμπλήρωσης άνω του 80% των ερωτημάτων και χρόνος συμπλήρωσης μεγαλύτερος των 10’). Το δείγμα παρουσιάζει καλή κατανομή ανά κατηγορία αναπηρίας / πάθησης και ανά φύλο, καθώς και σε επίπεδο περιφέρειας. Το 80% των ερωτηματολογίων συμπληρώθηκε από άτομα με αναπηρία ή / και χρόνια πάθηση ή / και σπάνια πάθηση, ενώ το 20% συμπληρώθηκε διά αντιπροσώπου, δηλαδή από τους γονείς / κηδεμόνες / δικαστικούς συμπαραστάτες, για λογαριασμό των ατόμων με αναπηρία.

Βασικά συμπεράσματα
• Το 78% των ερωτηθέντων ατόμων με αναπηρία, χρόνια / σπάνια πάθηση έχει μειώσει δαπάνες για την κάλυψη βασικών αναγκών διαβίωσης, όπως δαπάνες για τρόφιμα ή ρούχα, ώστε να καλύψει τις ανελαστικές ανάγκες υγείας του. Το ποσοστό των ατόμων με σοβαρή οικονομική επιβάρυνση από το κόστος της υγείας σε βάρος βασικών αναγκών διαβίωσης σχετίζεται αντιστρόφως ανάλογα με το επίπεδο του εισοδήματος και είναι αυξημένο στις μεγαλύτερες ηλικιακές ομάδες.
• Το 31% των ατόμων με αναπηρία, χρόνια / σπάνια πάθηση αντιμετώπισε μεγάλη δυσκολία να λάβει τις υπηρεσίες υγείας που χρειάστηκε τα τελευταία δύο χρόνια.
• Σημαντικό τμήμα των ατόμων με αναπηρία, χρόνια / σπάνια πάθηση ανέφερε ότι στερήθηκε τουλάχιστον μία φορά φάρμακα ή άλλα φαρμακευτικά σκευάσματα (34%), υπηρεσίες αποκατάστασης (33%) και υπηρεσίες ψυχικής υγείας (30%). Στην εν λόγω ομάδα βρίσκονται και τα άτομα με σακχαρώδη διαβήτη, που καταγράφουν υψηλά ποσοστά ανικανοποίητων αναγκών σε φάρμακα ή φαρμακευτικά σκευάσματα και αναλώσιμα, όπως ταινίες, αισθητήρες, αναλώσιμα για την αντλία συνεχούς έγχυσης κ.λπ., ενώ ο περιορισμένος αριθμός εξειδικευμένου ιατρικού προσωπικού (ενδοκρινολόγοι, παθολόγοι και παιδίατροι εξειδικευμένοι στον σακχαρώδη διαβήτη) στις δημόσιες δομές αποτελεί το σοβαρότερο εμπόδιο.
• Το 43% των ατόμων με αναπηρία, χρόνια / σπάνια πάθηση βρέθηκε να στερείται αναγκαίας οδοντιατρικής φροντίδας, το 40% χρειάστηκε διαγνωστικές εξετάσεις που δεν μπόρεσε να πραγματοποιήσει και το 39,5% δεν είχε πρόσβαση τουλάχιστον μία φορά σε αναγκαία ιατρική εξέταση ή θεραπεία κατά τα τελευταία δύο χρόνια.
• Μόλις 3 στους 10 ερωτηθέντες χαρακτήρισαν «καλό» ή «πολύ καλό» το επίπεδο προσβασιμότητας στις δημόσιες δομές υγείας, ενώ τα μεγαλύτερα ποσοστά αρνητικών κρίσεων για το επίπεδο προσβασιμότητας των δημόσιων νοσοκομείων καταγράφηκαν από τα άτομα με εγκεφαλική παράλυση, σπάνιες παθήσεις, νευρολογικά νοσήματα, ρευματικά νοσήματα, τύφλωση, νευρομυϊκές παθήσεις και κινητική αναπηρία.
• Η γενική εικόνα που προκύπτει από τις αξιολογήσεις των διαφόρων κατηγοριών παροχών και υπηρεσιών του ΕΟΠΥΥ καταδεικνύει χαμηλά ποσοστά ικανοποίησης στην πλειονότητα των παραμέτρων που αξιολογήθηκαν. Ο γενικός μέσος όρος αξιολόγησης των παροχών και των υπηρεσιών του ΕΟΠΥΥ είναι 5,2 / 10.
• Η μέση τιμή αξιολόγησης για το σύνολο των παραμέτρων της νοσοκομειακής περίθαλψης που αξιολογήθηκαν είναι 4,7 / 10. Ο θετικότερος βαθμός ικανοποίησης εκφράστηκε για την παράμετρο που αφορά την αντιμετώπιση από το προσωπικό, με τρόπο που να σέβεται την αξιοπρέπεια, την ατομικότητα και την ιδιωτικότητα των νοσηλευομένων, με μέση βαθμολογία 6,34 / 10.
• Καθόλου ή ελάχιστα ικανοποιημένοι βρέθηκαν να είναι οι συμμετέχοντες ιδιαίτερα από:

√ τον χρόνο αναμονής στα Τμήματα Επειγόντων Περιστατικών (ΤΕΠ), με το 56,5% να εκφράζει ικανοποίηση από 1 έως 3,
√ την επάρκεια ιατρικού και νοσηλευτικού προσωπικού, με το 55% να εκφράζει ικανοποίηση από 1 έως 3,
√ την επάρκεια υλικού φροντίδας νοσηλευόμενων ασθενών (κλινοσκεπάσματα κ.λπ.), με το 48,4% να εκφράζει ικανοποίηση από 1 έως 3.

• Οι συμμετέχοντες που κατά τα τελευταία δύο χρόνια νοσηλεύτηκαν σε δημόσιο νοσοκομείο απάντησαν σε ποσοστό 47% ότι έλαβαν την αναγκαία φροντίδα αποκλειστικά από το νοσηλευτικό προσωπικό του νοσοκομείου. Το 44% χρειάστηκε να φροντιστεί από άτομο της οικογένειάς του ή άλλο οικείο πρόσωπο και το 9,2% έλαβε αποκλειστική νοσηλευτική φροντίδα με δική του οικονομική επιβάρυνση.
• Ιδιαίτερα υψηλά είναι τα ποσοστά ατόμων με νοητική αναπηρία (73%) και εγκεφαλική παράλυση (70,5%) που χρειάστηκε να λάβουν φροντίδα από τους οικείους τους ή να επωμιστούν οι ίδιοι το κόστος αποκλειστικής φροντίδας κατά τη διάρκεια νοσηλείας σε δημόσιο νοσοκομείο. Τα 6 στα 10 άτομα με νευρομυϊκές παθήσεις, σπάνιες παθήσεις, τύφλωση, κινητική αναπηρία και παθήσεις του αναπνευστικού, επίσης, χρειάστηκε να λάβουν φροντίδα από τους οικείους τους ή από αποκλειστική/ό νοσηλεύτρια/ή.
• Αναφορικά με τη διαθεσιμότητα εξειδικευμένων και οργανωμένων κέντρων διάγνωσης, παρακολούθησης, διαχείρισης και θεραπείας, που να καλύπτουν τις εξειδικευμένες ανάγκες της πάθησης, το γενικό ποσοστό των «αρκετά» και «πολύ ικανοποιημένων» υπολογίστηκε σε 38%.
• Το 71,1% των συμμετεχόντων στην έρευνα δήλωσε ότι έχει υπαχθεί στον θεσμό του προσωπικού / οικογενειακού γιατρού και το 28,2% ότι δεν έχει υπαχθεί. Σημαντικό εύρημα είναι το ότι σε ορισμένες κατηγορίες αναπηρίας η κατανομή αυτή διαφοροποιείται. Ειδικότερα, σχεδόν τα μισά άτομα με εγκεφαλική παράλυση (45,6%) και το 36% των ατόμων με νοητική αναπηρία δεν έχουν υπαχθεί στον θεσμό. Σε περίπτωση που χρειάστηκαν να α­πευθυνθούν σε κάποιον πάροχο υπηρεσιών υ­γείας για να εξεταστούν ή / και να λάβουν ιατρική συμβουλή για κάποιο μη οξύ ή επείγον πρόβλημα υγείας που αντιμετώπισαν, μόνο οι μισοί από τους υπαχθέντες στον θεσμό του προσωπικού γιατρού απευθύνθηκαν σε αυτόν. Το 25,5% του δείγματος απευθύνθηκε σε άλλον ιδιώτη γιατρό, το 15,7% σε κέντρο υγείας, το 7,2% σε απογευματινό ιατρείο δημόσιου νοσοκομείου και το 4,8% σε ΤΟΜΥ.
• Το ποσοστό των ατόμων με αναπηρία, χρόνια / σπάνια πάθηση που έχουν αισθανθεί τουλάχιστον μία φορά –κατά τα τελευταία δύο χρόνια– ότι αντιμετώπισαν αρνητική διακριτική μεταχείριση λόγω των ατομικών τους χαρακτηριστικών όταν χρειάστηκε να αναζητήσουν / λάβουν ιατρική φροντίδα / περίθαλψη υπολογίστηκε σε 36,4% του δείγματος. Σημαντικά υψηλότερες συχνότητες σε βιώματα διάκρισης καταγράφονται στα άτομα με εγκεφαλική παράλυση, σπάνιες παθήσεις, κώφωση, νευρομυϊκές παθήσεις, ψυχική αναπηρία και νευρολογικά νοσήματα.
• Ως προς τη χρήση ηλεκτρονικών υπηρεσιών και εφαρμογών υγείας, βασικό εύρημα αποτελεί το ότι η μεγάλη πλειονότητα των ερωτώμενων (78,1%) κάνει συστηματική χρήση της άυλης συνταγογράφησης και, επίσης, εκφράζει υψηλό βαθμό ικανοποίησης από την εν λόγω υπηρεσία. Ωστόσο, τα άτομα με αναπηρία βρέθηκε ότι χρησιμοποιούν λιγότερο συχνά ή και καθόλου την άυλη συνταγογράφηση σε σύγκριση με την ομάδα των ατόμων που αναφέρει μόνο χρόνιες παθήσεις, ενώ 3 στα 10 άτομα με νοητική αναπηρία δεν έχουν χρησιμοποιήσει ποτέ την άυλη συνταγογράφηση. Ως προς τις υπόλοιπες υπηρεσίες και εφαρμογές που διερευνήθηκαν, τα ποσοστά χρήσης είναι πολύ χαμηλότερα, με την επόμενη εφαρμογή σε φθίνουσα σειρά συχνότητας χρήσης να είναι η εφαρμογή ραντεβού με γιατρούς του ΕΟΠΥΥ, που ωστόσο συγκεντρώνει συστηματικούς χρήστες σε ποσοστό 18%. Ανάλογα διαμορφώνεται η εικόνα αναφορικά με την ικανοποίηση από τη χρήση. «Πάρα πολύ» και «πολύ ικανοποιημένο» από την άυλη συνταγογράφηση δήλωσε το 65,4% του δείγματος. Η άυλη συνταγογράφηση αποτελεί μια από τις ελάχιστες παραμέτρους του Συστήματος Υγείας που καταγράφουν θετική γενική εικόνα. Ο συχνότερος λόγος για τη μη χρήση των ψηφιακών υπηρεσιών και εφαρμογών που διερευνήθηκαν είναι η δυσκολία ή η μη γνώση της χρήσης αυτών των εφαρμογών / υπηρεσιών (30,3%), ακολουθεί η αντίληψη ότι δεν παρέχουν κάποια σημαντική διευκόλυνση (24,9%), ενώ το 15% απάντησε ότι δεν διαθέτει τις απαραίτητες προδιαγραφές προσβασιμότητας σύμφωνα με τις ανάγκες της αναπηρίας ή της χρόνιας πάθησής του και το 7,1% ότι δεν έχει πρόσβαση στο διαδίκτυο ή δεν διαθέτει προσωπικό υπολογιστή / tablet.

ΤΟ ΠΑΡΟΝ