Καινοτόμο πρόγραμμα για την καθολική πρόσβαση στην Υγεία από την Ένωση Ασθενών Ελλάδας

–Ποιοι θα επωφεληθούν – Ζήτημα δημοκρατίας η προάσπιση των δικαιωμάτων των χρόνιων ασθενών

Του
ΑΡΗ ΜΠΕΡΖΟΒΙΤΗ

Τα απαράγραπτα δικαιώματα των ασθενών και η καθολική πρόσβαση των πολιτών στην Υγεία είναι έννοιες αδιαπραγμάτευτες, όπως ρη­τά ορίζει το Ευρωπαϊκό Κοινωνικό Μοντέλο. Εντούτοις, σε πολλές χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης αντιμετωπίζουν εμπόδια στην εφαρμογή τους, με αποτέλεσμα να ε­φαρμόζονται ατελώς ή με λανθασμένο τρόπο.

Σε αυτό το πνεύμα, η Έ­νωση Ασθενών Ελλάδας και η Αστική Μη Κερδοσκοπική Ε­ταιρεία Cohesion Network 2gether (Co2gether) παρουσίασαν το νέο, καινοτόμο έργο «Δικαιώματα στην Πράξη». Το πρόγραμμα στοχεύει στην προώθηση της ασθενοκεντρικότητας, ενισχύοντας την πρόσβαση στην Υγεία και τα δικαιώματα των ασθενών. Με συνολική διάρκεια 12 μήνες, αντιμετωπίζει τους περιορισμούς που απειλούν την ε­φαρμογή του Ευρωπαϊκού Κοινωνικού Μοντέλου για καθολική πρόσβαση στην Υγεία, μέσω της ενδυνάμωσης, της ενημέρωσης και της εκπαίδευσης των ασθενών.

Όπως δήλωσε η πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Βάσω Βακουφτσή: «Η προάσπιση των δικαιωμάτων των χρόνιων ασθενών αποτελεί ζήτημα δημοκρατίας στην Υγεία. Από το έργο θα απορρεύσουν σημαντικά συμπεράσματα όσον αφορά τη χαρτογράφηση τήρησης των δικαιωμάτων σε εθνικό και τοπικό επίπεδο».

Η υπεύθυνη Προγραμμάτων του Ιδρύματος Μποδοσάκη Βεατρίκη Γιαννόγλου παρουσίασε συνοπτικά το έργο «Building a robust and democratic civic space» (BUILD). Το έργο περιλαμβάνει ολιστικά προγράμματα ανάπτυξης ικανοτήτων για τους συλλόγους ασθενών. Ειδικότερα, εσωκλείει εργαστήρια συγγραφής αιτήσεων, περιλαμβάνει σχεδιασμό και παροχή εκπαιδευτικών εργαστηρίων οργανωσιακής ανάπτυξης, θεματικά εργαστήρια για τις αξίες της ΕΕ, τις υπηρεσίες επαγγελματικής υποστήριξης, mentoring – executive coaching, καθώς και συμβουλευτικές υπηρεσίες σε νομικά και φορολογικά ζητήματα.

Η ιδρύτρια της Co2gether Μαρία Ζαφειροπούλου υπογράμμισε ότι με το πρόγραμμα θα επωφεληθούν άτομα σε απομακρυσμένες περιοχές, ομάδες ασθενών σε τοπικό επίπεδο και κλινήρεις ασθενείς που δεν έχουν πρόσβαση στο σύστημα. Κύριο στόχο του έργου αποτελεί η ενδυνάμωση της φωνής όλων των ασθενών, σε τοπικό και εθνικό επίπεδο.

Σύμφωνα με τον υπεύθυνο προγραμμάτων της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας Δημήτρη Χαμπεσή: «Το έργο στοχεύει στην ενδυνάμωση των δικαιωμάτων και της πρόσβασης των ασθενών στην Υγεία μέσω μιας σπονδυλωτής, πολυεπίπεδης μεθοδολογίας. Οι πρωτοβουλίες περιλαμβάνουν διαδραστικές ενημερωτικές συναντήσεις με πολίτες, συνεργασίες με δημοτικές και κρατικές αρχές για την κατάρτιση πολιτικών προτάσεων και οργάνωση εκπαιδευτικών σεμιναρίων για δημοσίους υπαλλήλους και επαγγελματίες υγείας. Περαιτέρω δράσεις περιλαμβάνουν τη συντονισμένη εκπόνηση πολιτικών αναλύσεων και δημοσιεύσεων, χαρτογραφήσεις για την κατανόηση των τρεχουσών δομών υγείας και την οργάνωση συμβουλευτικής επιτροπής για την πιο οργανωμένη προστασία και προώθηση των δικαιωμάτων των ασθενών.

Πρέπει να σημειωθεί ότι το έργο ‘‘Δικαιώματα στην Πράξη: Προστασία και προώθηση των δικαιωμάτων ασθενών στην Ελλάδα’’ υλοποιείται στο πλαίσιο του προγράμματος BUILD, με φορέα υλοποίησης την Ένωση Ασθενών Ελλάδας και εταίρο την Αστική Μη Κερδοσκοπική Εταιρεία Cohesion Network 2gether. Το BUILD συγχρηματοδοτείται από την Ευρωπαϊκή Ένωση, μέσω του προγράμματος Citizens, Equality, Rights and Values (CERV), το Ίδρυμα Μποδοσάκη και το Κέντρο Στήριξης ΜΚΟ Κύπρου με συνολικό ποσό επιχορήγησης 2,9 εκατ. ευρώ. Συντονιστής του ‘‘BUILD’’ είναι το Ίδρυμα Μποδοσάκη (Ελλάδα) σε σύ­μπραξη με το Κέντρο Στήριξης ΜΚΟ Κύπρου».

Η εκπαίδευση των ασθενών, γέφυρα για τη δημοκρατία στην Υγεία
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας υλοποίησε παράλληλα άλλο ένα καινοτόμο πρόγραμμα –με εταίρους την Humane και το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας– στο πλαίσιο του προγράμματος «Active Citizens Fund», που αφορά την εκπαίδευση των ασθενών. Η συνεχής εκπαίδευση των ασθενών μέσα από προγράμματα εγγραμματοσύνης που θα τους καταστήσουν patient experts, προκειμένου να διεκδικούν τεκμηριωμένα και αποτελεσματικότερα τα δικαιώματά τους σε κάθε διαδικασία χάραξης πολιτικών υγείας, αποτελεί μία από τις βασικές εκφάνσεις μιας ευρύτερης ασθενοκεντρικής κουλτούρας.

Το έργο περιλάμβανε εκπαιδευτικά σεμινάρια εκπροσώπων ασθενών, διαθεματικές ομάδες εργασίας, workshops, κατάθεση προτάσεων στην Πολιτεία, καθώς και νομική και λογιστική υποστήριξη συλλόγων ασθενών. Ο θετικός αντίκτυπος του έργου επισφραγίστηκε από την επέκτασή του αλλά και το χρυσό βραβείο στα πιο πρόσφατα «Healthcare Business Awards». Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας ήταν υπεύθυνη για την υλοποίηση των αξόνων του έργου που σχετίζονταν με τη δικτύωση, τη διαβούλευση, τις υπηρεσίες νομικής και λογιστικής υποστήριξης, καθώς και τις παρεμβάσεις πολιτικής. Το δίκτυο ενδυνάμωσης ατόμων με αναπηρία «Humane» συντόνισε και υλοποίησε τις εκπαιδευτικές δράσεις, την επικοινωνία του έργου και την παροχή του συνεργατικού χώρου, ενώ το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας εκπόνησε μελέτη για τη χαρτογράφηση του οικοσυστήματος των συλλόγων ασθενών.

Όπως επισήμανε ο Κυριάκος Σουλιώτης, καθηγητής Πολιτικής της Υγείας του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου και πρόεδρος της Επιστημονικής Επιτροπής Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, «παρά τα θετικά βήματα, υπάρχει ακόμα πολύς δρόμος που πρέπει να καλυφθεί, προκειμένου οι ασθενείς να συμμετέχουν ενεργά σε κάθε διαδικασία λήψης αποφάσεων». Στη συνέχεια μνημόνευσε τα ευρήματα έρευνας χαρτογράφησης των συλλόγων ασθενών, που εκπόνησαν το Ινστιτούτο Πολιτικής Υγείας και η Ένωση Ασθενών Ελλάδας το περασμένο έτος. Σύμφωνα με την έρευνα, το 43% των συλλόγων ασθενών δεν διαθέτει ούτε έναν αμειβόμενο εργαζόμενο και λειτουργούν αποκλειστικά με εθελοντές, ενώ μόλις το 5% λαμβάνει κάποιας μορφής κρατική χρηματοδότηση για τις δράσεις του.

«Στα δυνατά σημεία των συλλόγων ασθενών συ­γκαταλέγονται η δραστηριοποίησή τους στο πεδίο, που προκύπτει από την ανάγκη για βελτίωση του συστήματος υγείας, το ανθρώπινο δυναμικό των συλλόγων, που συνεχώς επιζητά εκπαιδευτικά προγράμματα, και η συνεργασία τους με επιστημονικούς φορείς και ΜΜΕ. Από την άλλη πλευρά, στα αδύνατα σημεία περιλαμβάνονται πρωτίστως η έλλειψη πόρων, η κόπωση των εθελοντών και των εργαζομένων και η μη ανταπόκριση από την Πολιτεία. Προς αυτήν την κατεύθυνση, ανάλογα προγράμματα εγγραμματοσύνης καθίστανται αναγκαία, όπως και η ύπαρξη αντίστοιχων συλλογικών οργάνων ασθενών, όπως η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, που δημιουργούν, σε μορφή χιονοστιβάδας, πολλαπλά κοινωνικά οφέλη», σημείωσε χαρακτηριστικά ο κ. Σουλιώτης.

ΤΟ ΠΑΡΟΝ