Ξεκίνησε το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Νεοπλασματικές Ασθένειες
Του
ΑΡΗ ΜΠΕΡΖΟΒΙΤΗ
Το Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Νεοπλασματικές Ασθένειες έγινε επιτέλους πραγματικότητα. Με απόφαση του υπουργού Υγείας Άδωνη Γεωργιάδη, η οποία δημοσιεύθηκε στο ΦΕΚ Β’ 950/2024 την Παρασκευή 9 Φεβρουαρίου, καθορίζονται όλοι οι κανόνες για την εφαρμογή του. Είναι ένα σύστημα αρχειοθέτησης δεδομένων, με σκοπό τη βέλτιστη παροχή υπηρεσιών υγείας σε ασθενείς με νεοπλασματικές ασθένειες, ως διακριτή κατηγορία ασθενών.
Ειδικότερα, η υπουργική απόφαση περιγράφει αναλυτικά τα δεδομένα που θα καταγράφει το Μητρώο Νεοπλασιών και συγκεκριμένα σημειώνεται πως σκοποί του είναι:
1. Να καταγραφούν όλοι οι ασθενείς με νεοπλασματικές ασθένειες, που διαγιγνώσκονται και αντιμετωπίζονται στην ελληνική επικράτεια.
2. Να συλλεχθούν ακριβή, αναγκαία και πρόσφορα δεδομένα, σε πραγματικές συνθήκες, που θα αφορούν δημογραφικά στοιχεία των ασθενών, τον τύπο και τη σταδιοποίηση της νεοπλασίας, χαρακτηριστικά της αντιμετώπισης και της πορείας της νόσου, καθώς και στοιχεία της μονάδας/τμήματος και του θεράποντος ιατρού.
3. Να χρησιμοποιηθούν τα συλλεχθέντα δημογραφικά στοιχεία για την εξαγωγή συμπερασμάτων σχετικά με τον επιπολασμό των νοσημάτων, την κατανομή ανά ηλικία, την πορεία της νόσου, την παρακολούθηση των εκβάσεων, την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια των εφαρμοζόμενων θεραπειών.
4. Να καταστεί δυνατή η εκτίμηση της χρήσης των υπηρεσιών υγείας και η αποτελεσματικότερη οργάνωσή τους.
5. Να καταστεί εφικτή η ολοκληρωμένη καταγραφή των ασθενών που πάσχουν από νεοπλασματικές ασθένειες.
6. Να καταστεί εφικτή η παροχή στο επιστημονικό δυναμικό της δυνατότητας διαχείρισης και παρακολούθησης των συγκεκριμένων ασθενών σε όλη την επικράτεια.
7. Να διασφαλιστεί η δυνατότητα καταγραφής όλων των απαραίτητων ιατρικών δεδομένων που σχετίζονται με την επιβεβαίωση της διάγνωσης των ασθενών, βάσει των επιστημονικών κριτηρίων ένταξής τους στο Μητρώο.
8. Να διασφαλιστεί η δυνατότητα περιοδικής καταγραφής και παρακολούθησης των δεικτών και παραμέτρων που κρίνονται απαραίτητες για την ανάλυση της πορείας των ασθενών.
9. Να καταστεί εφικτή η συλλογή ανωνυμοποιημένων δεδομένων για έρευνα, με δυνατότητα πρόσβασης της επιστημονικής κοινότητας σε αυτά, ύστερα από αιτιολογημένο αίτημα.
10. Να καταστεί εφικτή η πρόταση και η υλοποίηση επιλέξιμων δράσεων (Κανονισμός [ΕΕ] 2021/522) για την πρόληψη, την παρακολούθηση, τη διάγνωση και τη θεραπεία του καρκίνου εντός της ελληνικής επικράτειας.
Ποιοι ασθενείς θα εντάσσονται
Η ένταξη στο Εθνικό Μητρώο Ασθενών με Νεοπλασματικές Ασθένειες είναι υποχρεωτική για όλους τους ασθενείς με:
1. Διάγνωση νεοπλασματικού νοσήματος (συμπεριλαμβανομένων και των αιματολογικών κακοηθειών), η οποία πραγματοποιήθηκε είτε μετά την έναρξη λειτουργίας του Μητρώου είτε πριν από την έναρξη λειτουργίας του Μητρώου, αλλά αφορά ασθενείς οι οποίοι, μετά την έναρξη λειτουργίας του Μητρώου, κάνουν χρήση υπηρεσιών υγείας για τη θεραπεία, την παρακολούθηση ή τον έλεγχο υποτροπής του νεοπλασματικού νοσήματος.
2. Ηλικία άνω των 18 ετών κατά την ημέρα διάγνωσης του νεοπλάσματος, ηλικία κάτω των 18 ετών κατά την ημέρα διάγνωσης του νεοπλάσματος, στην περίπτωση που αντιμετωπίζονται σε μονάδες παροχής υπηρεσιών υγείας για ενήλικες. Ημέρα διάγνωσης θεωρείται η ημέρα της διαγνωστικής πράξης, βάσει της οποίας τίθεται η διάγνωση.
