Ο «Άκης Χεράκης» της Roche Hellas εξηγεί στα παιδιά τι είναι η αρθρίτιδα
Του
ΑΡΗ ΜΠΕΡΖΟΒΙΤΗ
Το site enaxeraki.gr είναι η νέα ενημερωτική ιστοσελίδα που έχει έρθει στη ζωή μας για να εξηγήσει στα παιδιά τι είναι η αρθρίτιδα, αλλά και να βοηθήσει τους γονείς να μιλήσουν στα παιδιά για τη συγκεκριμένη νόσο. Το enaxeraki.gr, που αποτελεί μία πρωτοβουλία της φαρμακευτικής εταιρείας Roche Hellas υπό την αιγίδα της Ελληνικής Παιδορευματολογικής Εταιρείας (Ε.ΠΡ.Ε) και με την υποστήριξη του «Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα», που απαρτίζεται από το «Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες» και το «Σύλλογο Φίλων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες», παρουσιάστηκε πρόσφατα σε ειδική εκδήλωση.
Οικοδεσπότης και μασκότ του enaxeraki.gr είναι ο «Άκης Χεράκης», μια ιδιαίτερα ευχάριστη και πρωτότυπη φιγούρα που συνοδεύει τα παιδιά στην πλοήγηση της ιστοσελίδας, τα ενημερώνει σχετικά με τη νόσο, μοιράζεται μαζί τους έξυπνα μυστικά και κόλπα για τη βελτίωση της καθημερινότητάς τους, τα παρακινεί να παίξουν διασκεδαστικά παιχνίδια, αλλά και να διαβάσουν ηλεκτρονικά τις ιστορίες για τις περιπέτειές του.
Την εκδήλωση άνοιξε με ένα θερμό καλωσόρισμα ο γνωστός σεφ Άκης Πετρετζίκης, οικοδεσπότης του πολυχώρου “Kitchen Lab”, χαιρετίζοντας το σκοπό της πρωτοβουλίας.
Την ιστοσελίδα παρουσίασε αναλυτικά η Ξένια Καπόρη, διευθύντρια Εξωτερικών Υποθέσεων της Roche Hellas, που δήλωσε: «Η Εταιρική Κοινωνική Ευθύνη αποτελεί για τη Roche Hellas βασικό πυλώνα των δραστηριοτήτων της, αποτυπώνοντας τη δέσμευση της εταιρείας απέναντι στο κοινωνικό σύνολο και στους Έλληνες ασθενείς. Η δέσμευση αυτή είναι για όλους εμάς ουσιαστική και την εφαρμόζουμε στην πράξη για περισσότερα από 40 χρόνια στην Ελλάδα, με ενέργειες που ανταποκρίνονται στις σύγχρονες ανάγκες. Είμαστε ιδιαίτερα χαρούμενοι που η προσπάθειά μας για κάλυψη της ανάγκης των παιδιών και των γονιών με αρθρίτιδα για πιο εξειδικευμένη και στοχευμένη ενημέρωση έχει βρει γόνιμο έδαφος να αναπτυχθεί, αλλά και εξαιρετικούς εταίρους να την υποστηρίξουν».
Η Κυριακή Σπανίδου, φυσιοθεραπεύτρια, σύμβουλος-μέλος Δ.Σ. του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες σημείωσε πως «Σκοπός του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων των Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες είναι η ενεργός υποστήριξη των νοσούντων παιδιών και των οικογενειών τους, με στόχο τη βελτίωση της υγείας και της ποιότητας ζωής, καθώς και η αξίωση από την Πολιτεία της βέλτιστης δυνατής περίθαλψης και θεραπείας για το κάθε παιδί. Η ενημέρωση σε ό,τι αφορά το νόσημα, τόσο της οικογένειας όσο και του παιδιού που νοσεί, παίζει σημαντικό ρόλο για τη συμμόρφωση στη θεραπεία και για τη γενικότερη διαχείριση του νοσήματος. Πολλές φορές η επικοινωνία ενός τέτοιου ζητήματος στα παιδιά καθίσταται δύσκολη. Η διαδικτυακή πλατφόρμα enaxeraki.gr αποτελεί μία λύση στην ανάγκη προσέγγισης της πληροφορίας του νοσήματος στο παιδί με έναν πιο φιλικό τρόπο προς αυτό».
Η Δέσποινα Μαρίτση, παιδίατρος-ρευματολόγος Παίδων, Ακαδημαϊκή Υπότροφος Β´ Παιδιατρικής Κλινικής Ε.Κ.Π.Α & Λέκτορας Παιδιατρικής, Ιατρικής Σχολής, Πανεπιστημίου Κύπρου στην ομιλία της επικεντρώθηκε στην επιβάρυνση της Νεανικής Ιδιοπαθούς Αρθρίτιδας (ΝΙΑ) στα παιδιά, τονίζοντας ότι «η ΝΙΑ αποτελεί το τρίτο συχνότερο χρόνιο νόσημα της παιδικής ηλικίας και μια σημαντική πρόκληση για όλη την οικογένεια. Φυσικά, όσο βαρύτερη είναι η νόσος, τόσο μεγαλύτερο είναι το φορτίο της για τα παιδιά που νοσούν αλλά και για τους φροντιστές τους. Για το λόγο αυτό, χρειάζεται να δοθεί βάση στην ενημέρωση-εκπαίδευση του ασθενούς και της οικογένειάς του για τη νόσο και τη θεραπεία αυτής, αλλά και στην υποστήριξη μιας ομαλής σωματικής και ψυχολογικής ανάπτυξης του παιδιού σε αυτή την ευαίσθητη περίοδο της ζωής του. Στο παρελθόν η ΝΙΑ θεωρούταν σπάνιο και δυσίατο νόσημα χαρακτηριζόμενο από εξάρσεις και υφέσεις, το οποίο συνοδευόταν από υψηλή νοσηρότητα και μακροχρόνιες αναπηρίες. Στις μέρες μας, η έγκαιρη διάγνωση και η κατάλληλη θεραπεία έχουν αλλάξει τελείως τον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζουμε τους ασθενείς αυτούς, οι οποίοι μπορούν να έχουν μια φυσιολογική ζωή».
Με τη σειρά του, ο Παναγιώτης Τρόντζας, ρευματολόγος, διευθυντής του Ρευματολογικού Κέντρου Γ.Ν.Ν.Θ.Α. “Η Σωτηρία” και πρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρείας για τη Μυοσκελετική Υγεία (ΕΠ.Ε.Μ.Υ) αναφέρθηκε στη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα (ΡΑ) στους ενήλικες, υπογραμμίζοντας ότι «η ΡΑ είναι μια συστηματική, φλεγμονώδης, αυτοάνοση ασθένεια που μπορεί να οδηγήσει σε βαριά αναπηρία ήδη από τα πρώτα χρόνια της νόσου. Οι ασθενείς παρουσιάζουν πληθώρα βιολογικών, ψυχολογικών και κοινωνικών προβλημάτων που δυσχεραίνουν την εργασία και τη συμμετοχή σε οικογενειακές, κοινωνικές και ψυχαγωγικές δραστηριότητες. Αυτό αποκτά ιδιαίτερη σημασία αν αναλογιστούμε πως η πλειοψηφία τους είναι μητέρες ή γυναίκες αναπαραγωγικής ηλικίας, που είναι πολύ πιθανό να δυσκολεύονται να ανταποκριθούν στις σωματικές αλλά και τις ψυχικές απαιτήσεις της ανατροφής και φροντίδας των παιδιών τους, επηρεάζοντας ενδεχομένως αρχικά την ψυχολογία αλλά και αργότερα την ομαλή συναισθηματική ανάπτυξή τους. Για τους λόγους αυτούς, λοιπόν, η υποστήριξη των γονέων στην επικοινωνία με τα παιδιά τους γύρω από τα κλινικά και μη-κλινικά στοιχεία της νόσου, θεωρείται σημαντική παράμετρος ανακούφισης από το συναισθηματικό φορτίο αυτής. Ο ακρογωνιαίος λίθος της θεραπείας παραμένει, βέβαια, η έγκαιρη διάγνωση και η έναρξη πρώιμα – μέσα στους πρώτους 3-6 μήνες – επιθετικής θεραπείας με στόχο την ύφεση της νόσου». Για περισσότερες πληροφορίες επισκεφθείτε το www.enaxeraki.gr
Γενικές Πληροφορίες σχετικά με τη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα
Η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα (ΡΑ) είναι μία χρόνια, συμμετρική, πολυαρθρική αλλά και συστηματική φλεγμονώδης νόσος, που προσβάλλει κυρίως τον αρθρικό υμένα (υμενίτιδα) των μικρών αρθρώσεων.
Είναι μια αυτοάνοση νόσος, δηλαδή τα ανοσοκύτταρα του οργανισμού επιτίθενται και καταστρέφουν τους υγιείς ιστούς του ίδιου του οργανισμού. Μπορεί να προκαλέσει παραμόρφωση των αρθρώσεων, μέχρι και χρόνια αναπηρία. Η νόσος έχει παγκόσμια κατανομή και αποτελεί την πιο συχνή χρόνια φλεγμονώδη αρθροπάθεια. Δεν έχει παρατηρηθεί κάποια φυλετική ή γεωγραφική προδιάθεση. Προσβάλλει περίπου το 1% του γενικού πληθυσμού, με συχνότητα άνδρες:γυναίκες 1:3. Στην Ελλάδα, η συχνότητα της νόσου κυμαίνεται στο 0,6-1% του γενικού πληθυσμού. Μπορεί να εμφανιστεί σε οποιαδήποτε ηλικία, αλλά μεγαλύτερη επίπτωση εμφανίζεται στα 30-50 έτη για τις γυναίκες και στα 50-60 έτη για τους άνδρες.
Η αιτιολογία είναι άγνωστη και ενδεχομένως πολυπαραγοντική. Πιστεύεται ότι λοιμώδεις, ανοσογενετικοί, ορμονικοί, ψυχοκοινωνικοί, διαιτητικοί και γενετικοί παράγοντες παίζουν ρόλο στην εμφάνιση της νόσου.
Η ΡΑ, παρά το γεγονός ότι διεθνώς θεωρείται ασθένεια μέτριας αναπηρίας, μπορεί να οδηγήσει σε σοβαρές συνέπειες στα προσβεβλημένα άτομα, με το 50% αυτών των ασθενών να μην μπορεί να εργαστεί κατά τη διάρκεια των πρώτων 10 ετών της νόσου. Η φυσική εξέλιξη της ρευματοειδούς αρθρίτιδας περιλαμβάνει χρόνια φλεγμονή των αρθρώσεων, η οποία μπορεί να παρουσιάζει εξάρσεις και υφέσεις και να οδηγήσει σε αθροιστική βλάβη των αρθρώσεων, εξελισσόμενο περιορισμό στην καθημερινή λειτουργία των ασθενών και ελάττωση της συνολικής ποιότητας ζωής τους.
Δεδομένου ότι η ρευματοειδής αρθρίτιδα διαγιγνώσκεται σε πολλές γυναίκες κατά τη διάρκεια της ηλικίας των 30 και 40 ετών, η ασθένεια τείνει να έχει αντίκτυπο σε μια γυναίκα κατά τη διάρκεια της περιόδου της ζωής της που έχει τη μεγαλύτερη επιβάρυνση από την άποψη της τεκνοποίησης, της ανατροφής των παιδιών και της εργασίας μέσα και έξω από το σπίτι. Μια μεγάλη διεθνής μελέτη διαπίστωσε ότι η ρευματοειδής αρθρίτιδα είχε πιο έντονες αρνητικές επιπτώσεις, τόσο στο σώμα όσο και στην ψυχή, στις γυναίκες σε σύγκριση με τους άνδρες, όπως φαίνεται από αξιολογήσεις για ποιότητα ζωής, ενεργότητα νόσου και πόνο.
Μια ασθένεια όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα που χαρακτηρίζεται από χρόνιο πόνο φαίνεται πως έχει κάποια επίδραση και στη γονική φροντίδα. Οι σωματικές απαιτήσεις της γονικής μέριμνας, όπως ο καθαρισμός ενός παιδιού, η ανύψωση ή η μετακίνηση ενός παιδιού από το ένα μέρος στο άλλο, η σίτιση και το μπάνιο ενός παιδιού, μπορεί να είναι δύσκολα πραγματοποιήσιμα για μια μητέρα με πόνο. Ταυτόχρονα, οι συναισθηματικές απαιτήσεις, συμπεριλαμβανομένης της αντιμετώπισης ενός δυσαρεστημένου ή μη συνεργάσιμου παιδιού, μπορεί επίσης να είναι πιο δύσκολα διαχειρίσιμες αν ο γονέας πονάει. Τα δεδομένα που υπάρχουν για τους γονείς που έχουν παιδιά άνω των 6 ετών, περιγράφουν ότι ο πόνος επηρεάζει την ανατροφή των παιδιών, καθώς παρεμβαίνει στην ικανότητά τους να εκπληρώνουν καθημερινά καθήκοντα γονικής φροντίδας.
Επιπλέον, τα άτομα αναφέρουν ότι είναι λιγότερο δραστήριοι στον ελεύθερο χρόνο με την οικογένειά τους και εκφράζουν την απογοήτευσή τους ότι δεν μπορούν να εκπληρώσουν τις προσδοκίες τους για το πώς πρέπει να ενεργήσει μια μητέρα. Οι μητέρες με χρόνιο πόνο αναφέρουν ότι δεν μπορούν να ανταποκριθούν με συνέπεια στις ανάγκες των παιδιών τους και συγκεκριμένα προσπαθούν να διαχωριστούν από την οικογένεια όταν βιώνουν έντονο πόνο, αφήνοντας το παιδί να κάνει πράγματα για τον ίδιο ή τον εαυτό του, κάτι που οδηγεί σε φτωχότερη σχέση μεταξύ τους2. Μια τέτοια κατάσταση φαίνεται πως επηρεάζει ακόμη και την κοινωνικότητα των παιδιών, τα οποία αναφέρουν περισσότερες καθημερινές ενοχλήσεις, μικρότερα δίκτυα κοινωνικής υποστήριξης, χαμηλότερη αυτοεκτίμηση και φτωχότερη κοινωνική προσαρμογή.
Γενικές Πληροφορίες για τη Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα
Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα (ΝΙΑ) είναι ένα χρόνιο νόσημα το οποίο χαρακτηρίζεται από επίμονη φλεγμονή των αρθρώσεων με τυπικές εκδηλώσεις τον πόνο, τη διόγκωση και τον περιορισμό της κινητικότητας. Αποτελεί το τρίτο συχνότερο χρόνιο νόσημα της παιδικής ηλικίας μετά την επιληψία και τις παθήσεις του θυρεοειδούς αδένα.
Η ΝΙΑ δεν είναι κληρονομική ασθένεια, με την έννοια ότι δεν κληρονομείται από τους γονείς κατ΄ ευθείαν στα παιδιά τους. Παρ΄ όλα αυτά υπάρχουν κάποιοι γενετικοί παράγοντες, οι οποίοι προδιαθέτουν στο νόσημα. Η διεθνής επιστημονική κοινότητα θεωρεί το νόσημα ως αποτέλεσμα γενετικής προδιάθεσης και επίδρασης περιβαλλοντικών παραγόντων (πιθανόν λοιμωδών). Όμως ακόμα και αν υπάρχει γενετική προδιάθεση, η ύπαρξη δύο προσβεβλημένων αδελφών στην ίδια οικογένεια είναι εξαιρετικά σπάνια.
Υπάρχουν αρκετές μορφές της νόσου. Κυρίως διαχωρίζονται βάσει του αριθμού των προσβεβλημένων αρθρώσεων (ολιγοαρθρική ή πολυαρθρική ΝΙΑ) και με την παρουσία πρόσθετων συμπτωμάτων, όπως πυρετός, εξάνθημα και άλλα. Η διάγνωση των διαφόρων μορφών γίνεται με την παρατήρηση των συμπτωμάτων κατά την διάρκεια των πρώτων 6 μηνών της νόσου.
Η θεραπεία της ΝΙΑ βασίζεται στην χρήση φαρμάκων, τα οποία αναστέλλουν τη συστηματική ή τοπική των αρθρώσεων φλεγμονή, και σε στρατηγικές αποκατάστασης, οι οποίες διατηρούν τη λειτουργικότητα των αρθρώσεων και εμποδίζουν τη δημιουργία παραμορφώσεων. Η θεραπευτική αγωγή είναι πολύπλοκη και απαιτεί την συνεργασία διαφόρων ειδικοτήτων, μεταξύ άλλων παιδορευματολόγου, χειρουργού ορθοπεδικού, οφθαλμιάτρου, φυσικο- και εργασιο-θεραπευτή.
Ο βασικότερος στόχος της θεραπείας είναι να έχει το παιδί μια φυσιολογική ζωή ως ενήλικας και στις μέρες μας, η διάγνωση και η θεραπεία της νόσου έχουν προοδεύσει σημαντικά. Η συνδυασμένη αντιμετώπιση με φάρμακα και αποκατάσταση μπορούν σήμερα να αποτρέψουν την μόνιμη βλάβη των αρθρώσεων στην πλειονότητα των ασθενών.
Προσοχή, επίσης, πρέπει να δοθεί και στην ψυχοσύνθεση του ασθενούς και της οικογένειάς του, αφενός εξαιτίας του φορτίου της νόσου, αφετέρου διότι, μερικές φορές αναπτύσσονται καταστάσεις υπερπροστασίας των παιδιών από τους γονείς αλλά και αμφίδρομης προσκόλλησης παιδιών και γονιών. Μια θετική στάση των γονιών, υποστηρικτική και ενθαρρυντική όσο είναι δυνατόν της ανεξαρτησίας των πασχόντων παιδιών είναι ανεκτίμητης αξίας για να βοηθηθούν τα παιδιά να ξεπεράσουν τις δυσκολίες που σχετίζονται με τη νόσο, να συνεργάζονται με τους συνομηλίκους τους και να γίνουν ισορροπημένοι ενήλικες.
Παραπομπές:
1. Sokka T, et al. Women, men, and rheumatoid arthritis: analyses of disease activity, disease characteristics, and treatments in the QUEST-RA study. Arthritis Res Ther 2009;11:R7; Sokka T. Sex differences in rheumatoid arthritis: the beliefs versus the data. Rheumatologist 2009; December: Available online at: http://www.the-rheumatologist.org/details/article/870989/Sex_Difference).
2. White CP, et al. Chronic Illness (2009) 5, 33–45
3. Zelkowitz, P, et al. Chronic Diseases and Injuries in Canada, Vol 33, No 2, March 2013; Katz PP, et al. ARTHRITIS & RHEUMATISM Vol. 48, No. 4, April 2003, pp 935–943
4. https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/GR/info/2/Νεανική-ιδιοπαθής-αρθρίτις-(ΝΙΑ)
Κεντρική φωτό (από δεξιά προς αριστερά):
- Κυριακή Σπανίδου, Φυσιοθεραπεύτρια, Σύμβουλος-Μέλος Δ.Σ. του Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες
- Ξένια Καπόρη, Διευθύντρια Εξωτερικών Υποθέσεων της Roche Hellas
- Παναγιώτης Τρόντζας, Ρευματολόγος, Διευθυντής του Ρευματολογικού Κέντρου Γ.Ν.Ν.Θ.Α. “Η Σωτηρία” και Πρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρείας για τη Μυοσκελετική Υγεία (ΕΠ.Ε.Μ.Υ)
- Δέσποινα Μαρίτση, Παιδίατρος-Ρευματολόγος Παίδων, Ακαδημαϊκή Υπότροφος Β´ Παιδιατρικής Κλινικής Ε.Κ.Π.Α & Λέκτορας Παιδιατρικής, Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Κύπρου
- Άκης Πετρετζίκης, Chef και ιδιοκτήτης του Kitchen Lab, όπου φιλοξενήθηκε η εκδήλωση