Κόβουν κατά 57% τα χρήματα για την ειδική αγωγή παιδιών ΑΜΕΑ

Η Νένα ετοιμάζει μαραθώνιο για τα παιδιά με αναπηρία και έχει βάλει σκοπό της ζωής της να βγάλει σύνταξη στις μάνες ΑΜΕΑ που στέκονται φύλακες-άγγελοι δίπλα στα παιδιά τους για να βελτιώσουν τη ζωή τους, αφού το μεγάλο τους άγχος είναι τι θα κάνουν τα βλαστάρια τους όταν εκείνες θα φύγουν από τη ζωή. «Το θέμα δεν είναι πού θα φτάσουμε οι γονείς, αλλά πού έχουν σκοπό να μας φτάσουν οι κυβερνώντες. Σε καμιά περίπτωση δεν περιμέναμε πως θα χτυπηθεί κάτω από τη μέση ο ʽʽάμαχος πληθυσμός”. Όταν είσαι λεβέντης, συμπεριφέρεσαι και σαν λεβέντης και τα βάζεις με τους δυνατούς, όχι με τους ανήμπορους, που τους έχει χτυπήσει αλύπητα η μοίρα και ο οικονομικός πόλεμος. Οι άντρες χτυπάνε τους άντρες στα ίσια… Όχι τα ανήμπορα παιδιά…», αναφέρει η καλλιτέχνης και συγκλονίζει.

***

> Νένα, γιατί τα έβαλες με τον αναπληρωτή υπουργό Υγείας Παύλο Πολάκη;

Εγώ δεν τα έβαλα με κανέναν σε προσωπικό επίπεδο, αφού με τον συγκεκριμένο άνθρωπο δεν έχω συναντηθεί ποτέ στη ζωή μου. Οφείλουν όμως όλοι όσοι κρατούν θέσεις-κλειδιά και παίρνουν αποφάσεις που ανατρέπουν τις ζωές ολόκληρων οικογενειών, να γνωρίζουν το μέγεθος του προβλήματος. Όταν αυτό λοιπόν ξεκινάει από τον υπουργό Υγείας, σʼ αυτόν θα απευθυνθούμε, όπως και αν τον λένε, και εάν υπάρχει διάθεση όλα θα λυθούν.

> Αν τον συναντούσες τι θα του έλεγες; Με τον υπουργό Υγείας Ανδρέα Ξανθό έχεις προσπαθήσεις να έρθεις σε επαφή;

Όχι, και ούτε πρόκειται, δεν χρειάζεται να έλθω σε επαφή μαζί τους. Άλλωστε έχουν στα χέρια τους δεκάδες εισηγήσεις και προτάσεις που θα έπρεπε να λάβουν σοβαρά υπʼ όψιν τους, από συλλόγους γονέων παιδιών ΑΜΕΑ και από συλλόγους θεραπευτών, έχουν ακόμα και γράμματα από τα ίδια τα παιδιά ΑΜΕΑ και δεν έχουν καν απαντήσει… Εάν έχουν κάτι να πουν, που να δείχνει προθυμία για αποδοτικό διάλογο με ουσιαστικές λύσεις και προτάσεις, ευχαρίστως θα τους ακούσουμε.

> Πόσα παιδιά αντιμετωπίζουν προβλήματα αναπηρίας στην Ελλάδα;

Ο αριθμός είναι τεράστιος και συνεχώς αυξάνεται κάθε χρόνο, δυστυχώς… Σήμερα είναι πάνω από 31.000 παιδιά και μέσα σε αυτά δεν περιλαμβάνονται τα αδιάγνωστα.

> Ποια είναι η κατάσταση που αντιμετωπίζουν σήμερα με την οικονομική κρίση οι οικογένειές τους;

Οικονομική κρίση, η μάστιγα του αιώνα μας και η αιτία κάθε κακού. Αυτή η «κυρία» ευθύνεται για τα περισσότερα προβλήματα των ανθρώπων. Έγινε η ανίατη ασθένειά μας, η κατάρα που μας κυνηγάει και είναι υπεύθυνη για ό,τι κακό μας βρίσκει… Οι ελπίδες για καλύτερες ημέρες χάνονται σιγά σιγά και τελικά διαπιστώθηκε από όλους πως… λεφτά δεν υπάρχουν… Γιατί, αν υπήρχαν, αυτό το μεγάλο πρόβλημα σήμερα μπορεί ο έλληνας γονιός παιδιού ΑΜΕΑ να το είχε λύσει με το «πλαστικό» χρήμα, που έμαθε τόσο μοδάτα και επιπόλαια να χρησιμοποιεί… Γιατί, λίγα χρόνια πριν, κάποια τράπεζα θα έβγαζε ένα ακόμα δάνειο της μόδας… Ένα «θεραποδάνειο», ας πούμε… Και εμείς, μπροστά στην υγεία των παιδιών μας, θα τρέχαμε αμέσως να το αγοράσουμε… Τώρα όμως, που όλα άλλαξαν, δικαιούμαστε και την παραμικρή βοήθεια, γιατί, όπως είπαμε, κανένας γονιός παιδιού ΑΜΕΑ δεν διάλεξε αυτήν την τύχη για το παιδί του.

> Οι δομές για τα παιδιά με αναπηρία υπολειτουργούν;

Όπως όλα τα δάκτυλα δεν είναι ίδια, έτσι και όλες οι δομές δεν είναι ισάξιες. Η μεγάλη αλήθεια είναι πως λειτουργούν δίχως το βασικότερο που πρέπει να έχει ένα εξειδικευμένος επαγγελματικός χώρος που ασχολείται με ειδικά παιδιά. Θα έπρεπε κάθε κέντρο να έχει άδεια ιδρύσεως και λειτουργίας και δεν έχει κανένα. Το κράτος μας, τόσα χρόνια, δεν έχει φροντίσει να έχουν άδεια λειτουργίας όλα αυτά τα κέντρα, που ο αριθμός τους ξεπερνά τις 150.000, εκτός από τους ιδιώτες, που δουλεύουν με μπλοκάκι παροχής υπηρεσιών και είναι άλλοι 50.000. Όλοι λοιπόν, ανεξάρτητα από την πείρα που έχουν, την υποδομή του κέντρου τους, τις πιστοποιήσεις τους, τα διπλώματά τους, τα μεταπτυχιακά που έχει ο καθένας αλλά και τα αποτελέσματα του κέντρου τους φαίνονται σε εμάς τους γονείς καλοί και σωστοί για το παιδί μας. Εάν όμως υπήρχαν προϋποθέσεις για να πάρει κάποιο κέντρο άδεια ιδρύσεως και λειτουργίας όλα θα άλλαζαν. Θα υπήρχε διαβάθμιση αξιών και θα ήταν όλα πιο διάφανα. Πιστεύω πως εάν πραγματικά θέλουν να βοηθήσουν τα παιδιά μας θα πρέπει να ξεκινήσουν πρώτα από το ξεκαθάρισμα των κέντρων και μετά να προχωρήσουν σε οποιαδήποτε σύμβαση. Γιατί, πολύ απλά, πρώτα βάζεις τις κάλτσες σου και μετά φοράς τα παπούτσια.

> Ισχύει ότι το κράτος θα κόψει τις δαπάνες ειδικής αγωγής, εργοθεραπείας, εκπαίδευσης, λογοθεραπείας από τα άτομα αυτά; Μα πώς θα κοινωνικοποιηθούν, πώς θα μπορέσουν, αργότερα, να βρουν εργασία;

Το κράτος, στην προσπάθειά του να μαζέψει λίγο τα οικονομικά ανοίγματα χρόνων, βλέποντας ασφαλώς και πόσο ανοιχτό είναι το επάγγελμα των ειδικών θεραπευτών, επέλεξε να τους τοποθετήσει όλους στο ίδιο τσουβάλι, μειώνοντας το ποσό των δαπανών κατά 40% τα τελευταία χρόνια. Η δαπάνη της ειδικής αγωγής έφτανε τα 104 εκατ. ευρώ και με την οριζόντια μείωση που αποφάσισαν θέλουν να το φτάσουν στα 60 εκατ. ευρώ. Με αυτό τον τρόπο λοιπόν όλα αλλάζουν. Η περιβόητη «σύμβαση», που δικαίως, κατʼ εμέ, δεν υπογράφει κανένας θεραπευτής, διότι είναι μια «λευκή σύμβαση» γεμάτη ασάφειες, που δεν προστατεύει κανέναν και πάνω από όλους τα παιδιά μας. Και επειδή τα γραμμένα ισχύουν, όταν θα υπογράψουν οι θεραπευτές «λευκές συμβάσεις», οι οποίες θα έχουν υπογραφή από θεραπευτές χωρίς επίσημη άδεια λειτουργίας από το κράτος, το κράτος έχει κάθε δικαίωμα να μην πληρώσει κανέναν τους, ποτέ! Και οι ψηλά ιστάμενοι τα γνωρίζουν πάρα πολύ καλά όλα αυτά. Απαγορεύεται να συμβληθείς με το κράτος εάν δεν κατέχεις νόμιμη άδεια. Πώς λοιπόν εξασφαλίζεται η ομαλή λειτουργία των κέντρων και, συνεπώς, η συνέχιση των θεραπειών των παιδιών μας, χωρίς τις απαραίτητες δεσμεύσεις και των δύο πλευρών;

> Αν συμβεί αυτό, θα είναι η αρχή και για άλλες περικοπές; Θα γίνει ένα ντόμινο περικοπών σε αυτό που ονομάζουμε κράτος πρόνοιας;

Και να θέλει κανείς να είναι αισιόδοξος, βλέποντας να συνεχίζονται όλες αυτές οι παράδοξες συμπεριφορές γίνεται δύσπιστος και επιφυλακτικός. Όταν θέλεις να εξυγιάνεις κάτι, το κάνεις σωστά. Μπαίνεις στη διαδικασία της συζήτησης, του διαλόγου και της γνώσης, όχι από αυτούς που έχεις δίπλα σου, αλλά από άτομα τα οποία έχουν γνώση του αντικειμένου. Κατεβαίνεις κάτω στα πραγματικά προβλήματα του λαού που υπηρετείς, βλέπεις, αφουγκράζεσαι, πονάς μαζί τους, βιώνεις την ανάγκη τους, κλαις, ισοπεδώνεσαι και λυτρώνεσαι μόνο όταν δίνεις τη λύση που τους οφείλεις. Και δεν νοιάζεσαι γιʼ αυτά που δεν έκαναν όλοι οι υπόλοιποι. Με αυτά δεν ασχολείσαι καν… Από εδώ και πέρα, αν θέλεις να αφήσεις τη δική σου καθαρή σφραγίδα, εσύ πρέπει να κάνεις τη διαφορά… Οτιδήποτε λιγότερο είναι φτηνές υπεκφυγές και ασχετοσύνη… Κι αυτό δεν επιτρέπεται.

> Ποια είναι η οικονομική βοήθεια του κράτους στα άτομα με αναπηρίες, οι οικογένειες των οποίων αυτά τα επτά χρόνια του Μνημονίου ματώνουν;

Ανάλογα με την αναπηρία δίνονται και τα ανάλογα βοηθήματα. Είναι λάθος να μπούμε σε νούμερα και ποσοστά. Λάθος επίσης είναι να περνάνε από επιτροπές άνθρωποι με κομμένα μέλη, άνθρωποι που έχουν κάνει μεταμόσχευση, άνθρωποι με αναπηρίες μη αναστρέψιμες. Αυτό που σίγουρα δεν υπάρχει είναι ουσιαστική έννοια και κρατική μέριμνα για τα άτομα με αναπηρία. Ένα τέτοιο άτομο αντιμετωπίζει τρομακτικά δύσκολες συνθήκες διαβίωσης και ένα απλό επίδομα δεν του εξασφαλίζει τίποτε άλλο παρά μόνο το φαγητό του. Σε ένα κράτος αφιλόξενο προς τα άτομα αυτά αυτό δεν είναι αρκετό. Γιατί οι ανάγκες του κάθε ανθρώπου δεν σταματάνε σε ένα πιάτο φαγητό. Ο ανάπηρος άνθρωπος δεν μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί, συνεπώς χρειάζεται 24 ώρες το 24ωρο βοήθεια. Κάτι τέτοιο δεν το προβλέπει το δικό μας σύστημα υγείας, σε αντίθεση με άλλες χώρες της Ευρώπης. Οι υποδομές των σπιτιών των αναπήρων, ακόμα και από μικρή ηλικία, δεν υπάρχουν στην Ελλάδα και οι όποιες υπάρχουν κερδήθηκαν με μεγάλους αγώνες από τη μεριά των αναπήρων. Οι άνθρωποι που φροντίζουν το ανάπηρο άτομο όχι μόνο δεν μπορούν να δουλέψουν, αφού αντικατέστησαν τη δουλειά τους με τη φροντίδα του, αλλά δεν παίρνουν κανένα επίδομα για την εργασία που οι ίδιοι έχουν εγκαταλείψει για να κάνουν τη δουλειά που έπρεπε να κάνει το κράτος πρόνοιας αντί γιʼ αυτούς. Όταν έχεις παιδί ΑΜΕΑ, δεν μπορείς να το χάσεις λεπτό από τα μάτια σου, δεν μπορείς να αφήσεις κανέναν στο σπίτι μαζί του εάν δεν είσαι και εσύ εκεί και δεν μπορείς να είσαι ήσυχος ποτέ. Όποιος δεν το έχει ζήσει, δεν μπορεί και να το καταλάβει.

Αν κοπεί αυτή η βοήθεια από το κράτος μέχρι πού θα φτάσεις; Πώς νιώθεις που σε κάνουν να νιώθεις επαίτης για κάτι που σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες αποτελεί δικαίωμα;

Ας μη μιλάμε μονόπλευρα, γιατί εγώ είμαι μονάδα. Το θέμα δεν είναι πού θα φτάσουμε όλοι οι γονείς, αλλά πού έχουν σκοπό να μας φτάσουν οι κυβερνώντες; Σε καμιά περίπτωση δεν περιμέναμε πως θα χτυπηθεί κάτω από τη μέση ο «άμαχος πληθυσμός». Όταν είσαι λεβέντης, συμπεριφέρεσαι και σαν λεβέντης και τα βάζεις με τους δυνατούς, όχι με τους ανήμπορους, που τους έχει χτυπήσει αλύπητα η μοίρα. Οι άντρες χτυπάνε τους άντρες στα ίσια… Όχι τα ανήμπορα παιδιά…

> Ως μητέρα παιδιού με αναπηρίες, συγκίνησες τους πάντες όταν είπες στην τηλεόραση ότι τρέμει το φυλλοκάρδι σου μήπως πεθάνεις και μείνει το παιδί σου στον δρόμο. Πόσο χρονών είναι το παιδάκι σου; Με την κατάλληλη εκμάθηση είδες ότι είχε πρόοδο;

Δόξα τω Θεώ, έχουμε ακόμα δρόμο, αλλά είμαστε στον σωστό δρόμο. Έκλεισε τα 12 και προχωράμε καλά, ζω για την ώρα που θα γράψει το χαρτί του ΚΕΠΑ… «χωρίς αναπηρία»… Και κάτι μου λέει πως είμαστε πολύ κοντά. Τότε θα μπορέσω να βοηθήσω κι άλλα παιδάκια… Όταν θα δώσει ο Χρηστάκος μου το μήνυμα αισιοδοξίας…

> Αληθεύει ότι σχεδιάζεις να πραγματοποιήσεις έναν 12ωρο μαραθώνιο για τα παιδιά αυτά; Λαμβάνεις γράμματα από τα παιδιά και τις μητέρες τους στον αγώνα που κάνεις; Θεωρείς ότι πλέον αποτελείς τη φωνή τους; Τι σου γράφουν για την αναλγησία του κράτους;

Είναι αγωνίστριες, είναι Ελληνίδες, που λένε κάθε μέρα το δικό τους «όχι» και το λένε με πράξεις αυτοθυσίας, έχοντας την ελπίδα και την ανάσα των παιδιών τους για δύναμη. Είναι οι ηρωίδες μου, οι συναγωνίστριές μου, τα δάκρυά μου και η δύναμή μου. Αν διαβάσετε τα γράμματα και τα μηνύματα που μου στέλνουν το λιγότερο που θα πάθετε είναι να ανατριχιάσετε. Είναι όλες τους έτοιμες… Σήμα περιμένουν και τότε θα δείτε τι σημαίνει μητέρα παιδιού ΑΜΕΑ… Και πόσο καλά εκπαιδευμένες είμαστε από τα ίδια μας τα παιδιά για τα δύσκολα… Βγάζουμε επανάσταση και απεργία πείνας στο ένα πόδι… Είμαστε αποφασισμένες να φτάσουμε στα άκρα… Ξεκινάμε σε λίγες ημέρες έναν μίνι μαραθώνιο ενημέρωσης πάνω στο καυτό θέμα που μας απασχολεί και είμαστε σε αναζήτηση καναλιού. Εκεί θα μπορέσουν να ακουστούν όλα όσα δεν είχε τον χρόνο μέχρι τώρα να πει κανείς. Εάν τελικά δεν τα καταφέρουμε θα το κάνουμε ζωντανά μέσα από το προσωπικό μου site, το www.nena.gr, και θα έχει την ευκαιρία όλη η Ελλάδα να δει και να ακούσει όσα οφείλει να γνωρίζει για τη στάση του κράτους απέναντι στα παιδιά μας. Είμαστε όλοι έτοιμοι.

> Πώς μια ηθοποιός, στο πικ της καριέρας της -ήσουν μια από τις μούσες του Νίκου Φώσκολου-, αποφάσισε να τα παρατήσει όλα και να αφοσιωθεί στο παιδί της; Τι πέρασες από την εγκυμοσύνη σου και μετά; Σου έλειψε το θέατρο, η τηλεόραση;

Ο Χρήστος και ο Τάσος είναι στη ζωή μου πάνω από όλα. Δεν είμαι σίγουρη αν ο Χρήστος θα περπατούσε, θα μιλούσε, θα κολυμπούσε και ένα σωρό άλλα εάν έλειπα τόσες ώρες που απαιτεί η δουλειά μου από κοντά του. Τώρα που μεγάλωσε είναι όλα αλλιώς. Έως τώρα όμως η παρουσία μου ήταν βάλσαμο για την ψυχή και την ασφάλεια του παιδιού μου.

> Ο άνδρας σου, ο ποδοσφαιριστής Τάσος Μητρόπουλος, πόσο σε έχει στηρίξει;

Ο Τάσος Μητρόπουλος δεν είναι ο κανόνας, είναι η εξαίρεση που επιβεβαιώνει τον κανόνα. Είναι γεννημένος για πατέρας, μέσα στη μεγάλη μου ατυχία στάθηκα εξαιρετικά τυχερή, και εγώ και το παιδί μου. Η αγάπη που δίνει στον Χρήστο καθημερινά τον γιατρεύει και ο τρόπος που κοιτάζει το παιδί μου με κάνει και τον αγαπώ κάθε ημέρα και περισσότερο.

> Από πού αντλείς δύναμη;

Έτσι είμαι γεννημένη.

(Στο επόμενο φύλλο το ξέσπασμα της Νένας Χρονοπούλου)