Απρόσκοπτη πρόσβαση στις θεραπείες ζητούν τα άτομα με αιμορροφιλία

Στόχος της εκδήλωσης ήταν να παρουσιάσει τις υφιστάμενες πρακτικές για τη διαχείριση της αιμορροφιλίας στην Ελλάδα και να αναδείξει πολιτικές που μπορούν να συμβάλλουν στη βελτίωσή της, τονίζοντας την ανάγκη για άμεση και απρόσκοπτη πρόσβαση σε επαρκή θεραπεία για όλα τα άτομα που ζουν με αιμορροφιλία στην Ελλάδα, καθώς και την εξασφάλιση και βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.

Ο πρόεδρος του ΣΠΕΑ, Παναγιώτης Καρκάνης, μιλώντας για τα ζητήματα που αντιμετωπίζουν καθημερινά τα άτομα με αιμορροφιλία και οι επαγγελματίες υγείας που τους φροντίζουν, διατύπωσε την ανάγκη για: α) την απρόσκοπτη διάθεση των παραγόντων στους αιμορροφιλικούς από τα Κέντρα Αιμορροφιλίας (και όχι από τα φαρμακεία των νοσοκομείων), σύμφωνα με το ήδη υπάρχον και απόλυτα λειτουργικό μοντέλο που εφαρμόζει το Νοσοκομείο Παίδων «Αγία Σοφία» και το Λαϊκό Νοσοκομείο, β) τη διαφοροποίηση των κονδυλίων για τους παράγοντες από τον υπόλοιπο προϋπολογισμό των νοσοκομείων και γ) τη διασφάλιση κονδυλίων με στόχο την πρόσβαση ασθενών, που έχουν χάσει την ασφάλιση τους, στη θεραπεία. Στη συνέχεια, η Ελένη Πλατοκούκη, διευθύντρια της Μονάδας Αιμορραγικών Διαθέσεων και του Κέντρου Αιμορροφιλικών Παιδιών στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», παρουσίασε τα χαρακτηριστικά της αιμορροφιλίας και τις ιδιαιτερότητες της διαταραχής, δίνοντας έμφαση στη σημασία που έχουν η πρόσβαση των ασθενών στην προφυλακτική θεραπεία, η παρακολούθηση σε Κέντρα Αιμορροφιλίας από ομάδα πολλών ειδικών, η διάθεση ασφαλών παραγόντων σε επαρκείς δοσολογίες, η αντιμετώπιση των αναστολέων, καθώς και η δυνατότητα θεραπείας στο σπίτι. Τον κύκλο των ομιλιών έκλεισε η Όλγα Κατσαρού, διευθύντρια Κέντρου Αίματος και του Εθνικού Κέντρου Αναφοράς Αιμορραγικών Διαθέσεων στο Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «Λαϊκό», με μια παρουσίαση για το πού βρισκόμαστε σήμερα και πώς βλέπουμε το μέλλον σε σχέση με την αιμορροφιλία. Στο πλαίσιο της παρουσίασής της τόνισε την ανάγκη για παροχή «ολιστικής» φροντίδας από τα Κέντρα Αιμορροφιλίας, καθώς και την ανάγκη διαθεσιμότητας και πρόσβασης σε ασφαλή θεραπεία υποκατάστασης για όλους τους ασθενείς, με κόστος καλυπτόμενο από τους ασφαλιστικούς φορείς, καθώς και την προφυλακτική θεραπεία για όλα τα παιδιά με βαριά νόσο αμέσως μετά το πρώτο επεισόδιό τους. Κλείνοντας, η κ. Κατσαρού μίλησε για τη δημιουργία θεσμικού πλαισίου λειτουργίας των κέντρων, καθώς και τη βελτίωση των υποδομών και την επάνδρωσή τους με επαρκές και εξειδικευμένο προσωπικό. Στο πλαίσιο της συζήτησης που ακολούθησε οι συμμετέχοντες αναγνώρισαν τις σημαντικές προκλήσεις που αντιμετωπίζει ολόκληρος ο κλάδος της υγείας στη σημερινή δύσκολη οικονομική συγκυρία. Ανέφεραν μάλιστα ότι οι μεταρρυθμίσεις που γίνονται πρέπει να εξυπηρετούν τον πολίτη και τον ασθενή, αναγνωρίζοντας ότι είναι σημαντικό να υπάρχει εποικοδομητικός διάλογος με όλους τους εμπλεκόμενους φορείς, ώστε με τις αποφάσεις που λαμβάνονται να επιτυγχάνεται εξοικονόμηση και ανακατανομή των πόρων εκεί όπου υπάρχει μεγαλύτερη ανάγκη. Ένα επίσης σημαντικό θέμα που αναδείχτηκε από τη συζήτηση είναι η ανάγκη για την προφυλακτική θεραπεία. Σήμερα δεν παρέχεται συστηματικά προφυλακτική αγωγή στους ενήλικες με αιμορροφιλία, αλλά η απόφαση για προφυλακτική θεραπεία, συνεχή ή διακοπτόμενη, εξατομικεύεται ανάλογα με τη βαρύτητα της αιμορραγικής τους διάθεσης. Στην κατεύθυνση αυτή, η κυρία Κατσαρού έκανε σαφές ότι γίνεται ουσιαστική και συστηματική προσπάθεια από τους γιατρούς ώστε οι ασθενείς να έχουν ποιότητα ζωής, να δουλεύουν και να είναι παραγωγικοί, κάτι που είναι σημαντικό για τους ασθενείς, αλλά και ευρύτερα για το σύστημα υγείας και την κοινωνία. Αξίζει να σημειωθεί ότι η πρωτοβουλία αυτή του ΣΠΕΑ ανέδειξε τις προκλήσεις που δημιουργεί η σημερινή δυσμενής συγκυρία, προκλήσεις που όμως δεν πρέπει να σταθούν εμπόδιο στην υιοθέτηση πολιτικών μέτρων που θα συμβάλλουν στην καλύτερη και αποτελεσματικότερη αντιμετώπιση της αιμορροφιλίας, μέσα από τη συνεργασία όλων των εμπλεκομένων φορέων και τον προσδιορισμό εθνικού στόχου για τη βελτίωση της φροντίδας που παρέχεται στην Ελλάδα.