Ξεχασμένοι από το κράτος οι ασθενείς που πάσχουν από ALS

Τον δικό τους Γολγοθά βιώνουν καθημερινά περίπου 1.200 συνάνθρωποί μας που πάσχουν από μια σπάνια και άγνωστη στους περισσότερους νόσο, την αμνοτροφική πλευρική σκλήρυνση (ALS), η οποία προκαλεί ολοκληρωτική παραλυσία και αφωνία.

Για όλους αυτούς, δυστυχώς, η επίσημη κρατική μέριμνα είναι απλώς ανύπαρκτη. Η μόνη ελπίδα για όσους έχουν αυτήν την τύχη, όπως ο κ. Φώτιος Τζίμας, είναι η στήριξη από το οικογενειακό και φιλικό τους περιβάλλον.

Ο ίδιος, όπως μάθαμε, για να επικοινωνεί και να γράφει, χρησιμοποιεί ένα ειδικό πρόγραμμα ηλεκτρονικού υπολογιστή, το οποίο μπορεί να ελέγχει με την κίνηση των ματιών του, τη μοναδική που διαθέτει.

Η οικογένειά του προσπαθεί απεγνωσμένα από το 2004 να εξασφαλίσει από το ασφαλιστικό του ταμείο τον απαιτούμενο εξοπλισμό και την απαραίτητη ιατροφαρμακευτική περίθαλψη, χωρίς επιτυχία μέχρι σήμερα.

Και τούτο γιατί μπορεί στα άλλα σύγχρονα και οργανωμένα κράτη να υπάρχει και ειδικός φορέας υποστήριξης ασθενών με ALS, όχι όμως και στην Ελλάδα, όπου δυστυχώς δεν είναι καν γνωστή η ύπαρξη της συγκεκριμένης νόσου.

Το πρώτο μέλημα αυτών των περίπου 1.200 ασθενών είναι να εξασφαλίσουν τη χορήγηση του φαρμάκου Iplex, του μοναδικού σκευάσματος που με τη σημαντικότατη επιβράδυνση που επιφέρει στην, κατά τα άλλα ραγδαία, εξέλιξη της νόσου, αφήνει περιθώρια για μια καλύτερη ποιότητα ζωής.

Μήπως ήρθε η ώρα να δει από κοντά και πιο ζεστά το πρόβλημα αυτών των ανθρώπων η ηγεσία του αρμόδιου υπουργείου απαλύνοντας τον πόνο των ίδιων και των οικογενειών τους;